jeudi 12 juillet 2018

Actes du colloque Bruxelles-sur-Seine 3

 J'ai le plaisir de partager avec vous les actes du colloque Bruxelles - sur - Seine III, à Paris,  auquel j'ai participé en tant qu'intervenante en décembre dernier, et où j'ai parlé de littérature, de société, et de handicap bien sûr.

Un regard décalé et original, ouvert sur ma représentation, que j'ai plaisir à ponctuer d'anecdotes personnelles ou, parfois, de légers coups de griffe gentils contre les media et leur perception si tranchée du handicap (les héros vs les impotents). Il y aurait beaucoup à dire.

Il est toujours plaisant d'avoir la parole dans ce genre d'évènements et de pouvoir défendre un point de vue en toute liberté et c'était vraiment appréciable ! (et super impressionnant, il faut le dire... ) 

Un immense merci à cette fantastique organisation, je remercie infiniment Véronique Guesquière, Mylène Laurant d'avoir insisté pour que je vienne ! 
Une pensée à Françoise Héritier, aussi.



















Je reste à votre disposition si vous souhaitez m'inviter à participer à l'occasion d'une conférence ou d'une rencontre ayant trait au handicap, à la féminité, à l'autonomie, au partage d'expérience tout simplement.  N'hésitez pas à me contacter.

Je vous souhaite un bel été ! 


jeudi 5 juillet 2018

Moi aussi


Moi aussi.

Il y a quelques semaines, une journaliste d'un hebdomadaire national très connu m'a contactée car, l'année dernière, au moment de la médiatisation de #metoo, j'ai rédigé un tout petit billet sur ma Page Auteur au sujet de quelque chose dont je n'avais jamais parlé à quiconque

J'avais "juste" écrit cela :



J'ai refusé de témoigner. Elle avait ouvert quelque chose que je ne maitrisais pas.
Je me suis retrouvée en urgence chez le psychiatre à essayer de démêler sentiments, ressentis, j'ai même contacté mon avocat tant ce qui s'était mis en route dans mon corps et ma tête, ça hurlait de partout comme une alarme généralisée. Une violence pareille,  diffuse, je ne pensais pas que ça existait.

Nous sommes dans les années 80 dans un petit village du Sud de la France. Je dois me rendre chez le kiné trois fois par semaine, Que ce soit très clair, il n'y a pas eu de viol mais des pratiques douteuses qui, aujourd'hui, iraient tout droit en déposition.

Comme faire mettre une enfant handicapée en simple culotte sur une table pour lui masser les jambes, alors qu'il est évident qu'elle est à l'aube de la puberté et que sa poitrine se développe. Cet homme qui me demande de ne garder que ma culotte alors qu'il ne masse que mes jambes et mes pieds. Et c'est systématique, je me souviens de ma gêne, je me souviens, comme vue du dessus, de l'enfant que j'étais qui rentrait chez elle.. Dans l'ordre des choses.

On ne m'a jamais parlé de la nécessité pour le patient d'être à moitié à poil pour qu'on lui masse les jambes, y en avait-il une ? Était-ce parce que, c'est ainsi que l'on faisait alors on ne voyait pas ce qui pouvait être dérangeant ? " je ne le saurai jamais. 

Je me souviens de mes pieds dans le bidet de l'appartement familial, rentrer vite de l'école pour laver ces deux petits oiseaux inertes et repartir dans un lieu qui puait l'huile et le papier d'Arménie, une ambiance étouffante, mal aérée, dans le silence feutré de ce qui ne se raconte pas, dans ce lieu où des adultes à des années-lumières d'imaginer ce qui se trame, remettent leurs enfants en toute confiance parce qu'il y a quelque chose d'attendu, la guérison, le mieux-être peut-être. 

Cet homme, un autre, qui place ma tête dans le compas ouvert de ses jambes écartées au nom d'un "exercice" dont je n'ai encore aujourd'hui jamais compris la finalité. Je me souviens des effluves de son entrejambe, de la tiédeur de son sexe à travers son jean, à l'âge que j'ai je comprends bien qu'il se passe quelque chose de pas normal mais je ne dis rien, j'enfouis, je rentre chez moi, oui "ça s'est bien passé chez le kiné".


Il y a sans doute eu d'autres gestes mais ils sont enfouis quelque part dans ma mémoire reptilienne.

J'ai mis des années avant de vouloir franchir la porte de quelqu'un d'autre et de trouver quelqu'un de respectueux.

L'avantage d'une pathologie comme la mienne, qui prend ses aises sur l'ensemble de mon corps, c'est qu'on peut adapter, "à la carte", les intentions. En 1998, j'entre dans un cabinet de kiné au rez-de-chaussée de l'immeuble où je vivais alors. Hélène, une femme exceptionnelle, m'a demandé si je voulais des massages de dos. J'en avais besoin, j'en crevais d'envie, et j'ai dit non. Je sortais de chez elle la peau huilée et reposée comme jamais, mais ses gestes s'arrêtaient à mes jambes. J'étais incapable d'accepter plus.

En 2014, j'ai fait un nouvel essai. La première chose que j'ai demandé à Pierre, quand j'y repense, c'est la façon dont il faudrait que je sois habillée pour les séances.
Spontanément, naturellement, il dit "en short, c'est bien". Gloups. Il n'y a pas de short dans ma garde-robe, pas beaucoup de robes au genou, il y a des raisons à tout cela.

Alors je suis allée acheter un short et la première séance s'est déroulée dans une pièce avec quatre papys et mamies en train de faire du vélo d'appartement et moi à l'espalier en train de, misérablement, essayer d’enchaîner des demi-squat. Et des putains de miroirs partout. Ce dont je me souviens c'est de ma gêne, de l'incapacité à être bien. Séance suivante : pantalon de yoga. Faut pas m'en demander plus.

Depuis… j'ai trouvé la perle rare en la personne d'Eric et il n'y a pas plus respectueux que lui. Ce que je vous écris, il le sait, il sait par quoi je suis passée. Je suis secouée toujours d'un involontaire tremblement quand il pose sa main en travers de mes cuisses, pour m'aider à réaliser les abdos de sadique dont il a le secret, mais je n'ai plus peur.

J'arrive à mettre des mots sur d'autres choses. Pourquoi j'ai tant de mal à être touchée, pourquoi je ne supporte pas que des inconnus qui appuient leur parole par des gestes, posent les mains sur moi. Pourquoi ça me brûle.

Près de trente ans plus tard, puisqu'il n'est pas possible d'intenter des actions en justice, je me suis trouvée avec cette question : qu'est-ce que je fais de tout cela ? dois-je mettre un couvercle mental là-dessus et faire comme si cela n'avait jamais existé ?

Mais j'ai vécu tout cela… J'ai décidé non pas de l'enfouir, mais de le ranger dans un tiroir, un tiroir de ma pensée, savoir où cela se trouve, et surtout, j'ai décidé de l'écrire, avec mes mots, mon ressenti, mon cœur, ma colère et mes larmes, aussi.

Je voudrais avoir une pensée pour la petite fille que j'ai été et qui a subi tout cela, et qui des années plus tard s'est confrontée, en tant que jeune femme, puis mère, à d'autres comportements de "professionnels" tout aussi dégueulasses parce que, son seul tort était de naître dans un corps différent. Mais cela fera l'objet d'un autre article….

Merci à vous.

jeudi 31 mai 2018

Dans un Château de Brume


Un texte inédit que j’ai écrit en début d'année, et qui s'inscrit dans un “ailleurs”... et que j’ai à coeur de partager avec vous.

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Chaque nouvelle nuit que le soir emmenait avec lui, au chien-loup, la faisait entrer dans un magnifique domaine où le portail demeurait désespérément clos.

Du peu qui lui était admis de voir, elle n'apercevait qu'un vaste jardin endormi, des arbres centenaires jonchaient une allée recouverte de feuilles, et un parfum puissant et indéterminé vaguement fait de terre, humidité et de forêt parvenait jusqu'à son visage et s'infiltrait dans sa mémoire olfactive.
Au fond de l'allée, dans une ombre peu rassurante se distinguaient des façades massives et démesurées où toute présence humaine semblait avoir déserté les lieux.

Et pourtant, la Vie se fit corps sous la forme d'une demoiselle, aux longs cheveux illuminés de fils d'argent, à la longue robe fluide et évasée qui soulignait ses courbes, rehaussant une peau diaphane et des yeux au vert des ruisseaux que l'on trouve dans certains sous-bois.
Soulignés de mousse et d'or, les yeux un peu tristes se désespéraient toujours de voir les battants interdits, et chaque nuit faisait place au jour jusqu'au crépuscule suivant.

Était-ce un rêve, un cauchemar, une ironie, peut-être tout simplement n'était elle pas prête à vivre cela, toujours est-il que la porte de ce domaine lui était interdite. Et pourtant, chaque nuit la déposait avec précaution devant ces lieux, comme s'il fallait en espérer quelque chose.

Et puis un soir, un soir d'hiver au mordant de janvier, l'un des deux battants était resté entrouvert, comme une invitation à entrer dans le domaine. La demoiselle resta un instant interdite devant ce qu'elle considérait comme un honneur, et un danger à la fois. Il était temps de se glisser entre les panneaux si lourds et de savourer les lieux.

La longue robe frôlait le tapis de feuilles de façon éthérée, aérienne, chaque pas assuré et pourtant intimidé la rapprochait un peu plus de la grande bâtisse, jusqu'au moment où il fallut bien se rendre à l'évidence, elle était arrivée. Le perron abritait une lourde porte ornée d'une griffe comme un heurtoir, dont elle n'eut pas besoin d'user. Il suffisait de pousser le battant.

Alors qu'elle imaginait un lieu sinistre et froid, elle fut accueillie par un contraste saisissant entre dedans et dehors. Une série de lueurs l'emmena le long d'un couloir qui se terminait sur une grande pièce aux plafonds jonchés de poutres millénaires. L'intérieur était magnifiquement décoré, illuminé d'une infinité de lueurs douces. Un feu issu d'une immense cheminée irradiait la pièce principale, des tentures médiévales représentant des scènes galantes ornaient les murs qui semblaient vivants.

Installé dans l'un des somptueux fauteuils de velours pourpre, se tenait un homme. Le regard semblait perdu dans le feu de l'âtre, mais ce n'était qu'une impression car chaque pas de la jeune femme, même le plus léger, faisait tressaillir imperceptiblement ses mains et le bout de ses doigts. Ce qui était invisible, c'est que son échine était parcourue des mêmes frémissements, il était prêt à bondir.

Une voix, à la fois douce, grave et qui semblait n'avoir pas émis de son depuis mille ans, se fit entendre.

Bienvenue dans mon royaume, maëllis.

Il avait prononcé son prénom sans l'ombre d'un doute, comment pouvait-elle savoir quant à elle qui il était, pourquoi ce temps passé devant le domaine sans pouvoir y entrer … et toutefois cette certitude, une voix qui lui rappelait un autre temps, quelqu'un... mais qui ?

Et dans un geste d'une infinie rapidité et, doté d'une souplesse hors du commun, il se leva du fauteuil et se trouva droit devant elle. La demoiselle eut un mouvement de recul, son pas s'arrêta net. Il frôlait les deux mètres avec jubilation. Une crinière de cheveux indomptés encadrait son visage carnassier, et ses yeux, ses yeux si sombres la dévoraient du regard.

Je m'appelle Leüs. Mais vous le savez… car vous m'avez écrit, autrefois.
Une lettre qui parlait d'un amour perdu, de deux amants maudits qui se retrouvent par le plus grand des hasards lorsqu'un espace-temps le permet, à la faveur de la lumière de la lune qui ouvre certaines portes, à la faveur de votre volonté aussi... car vous m'avez cherché autant que j'ai parcouru ce vaste monde pour vous retrouver. Peut-être que nous nous connaissions sous une autre forme physique… autrefois…

Vous faisiez partie de ma meute… du cœur de la meute…
Je parlais au vent, je marchais nu dans la forêt, je vous attendais, tandis que vous erriez dans votre néant au gré des adieux et de nos serments que nous croyons fanés. J'ai gardé ce lieu qui ne vous est pas familier. Mais il est le nôtre, vous êtes chez vous.

Plus la voix de Leüs résonnait, plus maëllis la sentait l'envahir de tout son être, alors, au bord de défaillir, elle se souvint.
Oui, il avait été... oui il était. Il était son Roi, son Mâle Alpha, du temps où la bête impatiente qui vivait sous son épiderme, impérieuse et frémissante rôde s'approchait, flairait et respirait le doux parfum, les effluves tant espérées. Quand sa seule présence suffisait à l'intimider et à féoder tout son être.

Il y eut le souvenir éclatant des baignades, de leur nudité dans la Fecht, de leurs éclats de rire sous les sous-bois éclairant leurs pelages, à moins que ce ne fut leurs chairs offertes au soleil de l'été. Puis leurs étreintes à la fois intenses et mordantes quand elle arquait son cou pour l'offrir à ses crocs, quand elle ployait autant femelle qu'épousée. Il se souvient de leurs traces de pas dans la neige, du sentiment de plénitude à contempler le ciel, quand ses mains puissantes enserraient sa poitrine au sommet d'une tour d'un château abandonné, un château qui avait pu être le leur, qui sait, dans un espace-temps qui n'aurait existé que pour eux.





Elle se souvient de la lettre... de ce jour où l'espace-temps s'était refermé, la dernière lettre, les derniers mots comme un serment. Elle se souvient de ce jour où cela avait disparu, comme une malédiction incompréhensible. Elle se souvient de la lettre qui revient dans sa mémoire ancrée pour toujours, au moindre mot retenu.

Je suis votre silence.
Je suis votre nuit...

Je suis votre Alpha, cette louve si longtemps cherchée.
Je n'ai qu'à ployer pour être et vous appartenir, et sentir votre langue lécher avec application ma nuque, mon cou, mon visage.
Puis sentir avec douceur et fermeté vos crocs se refermer sur ma peau, en un grognement dangereux, un feulement qui dit "Tu es à Moi"...

Vous êtes ce Mâle puissant qui, seul de ses mots, met mon corps en transe. Une posture esquissée, vos mots qui me bercent, me content une histoire, la Vôtre, la nôtre. L'histoire d'un loup qui cherchait sa femelle. 
Vous seul qui, seul de vos mots, menez mon corps jusqu'à la transe. Tremblements, sanglots et hoquets d'être enfin là, abandonnée à Vous, sans retenue, sans concession, juste Vous et moi. Vous avez parlé à mon âme...
  
Je resterai dans votre silence, dans Votre Ombre si douce, protectrice toujours, et votre Nuit. Et Vous resterez dans mon Ombre, dans mon Mystère, dans mon Âme.  
De mon âme qui s'ouvre à Vous...


Alors Leüs sait. Il sait qu'elle se souvient, il sait que c'est Elle. Il sait que s'il ne fait rien, elle va s'évanouir devant lui tant les images sont fortes.

Sa mâchoire se referme en un rictus qui devient un sourire rassurant. Les pattes aux griffes acérées amènent leur douceur et rétractent le tranchant de leurs lames. L'échine frémissante s'apaise. Il redevient un homme, l'espace d'un instant, qu'il franchit pour la recueillir entre ses bras, pour l'éternité.


Si c'est un rêve, je veux qu'il ne s'achève jamais
Si c'est la réalité, je souhaite la vivre avec vous pour toujours…

Illustration sonore : Damien Saez, Château de Brume


Tous droits réservés, Lalie Segond © Dans un Château de Brume



jeudi 15 février 2018

Petit corps malade

La semaine dernière j'ai atterri dans un endroit que je n'aime plus, un rendez-vous dans le pavillon de rééducation fonctionnelle de l'hôpital de là où j'habite, le temple de la traumato, le lieu idéal pour qui s'est cassé quelque chose. Leur profil type, en général une victime d'activités liées à la montagne mais ils prennent aussi les gentilles mamies qui tombent de leur hauteur.

Je n'avais pas spécialement envie d'écrire à ce sujet, et puis Amélie a rouvert la porte de son blog, alors… (ça tient à rien t'as vu le retour à l'écriture). Tiens, c'est .

C'est ainsi que j'avais rendez-vous avec un médecin de réadaptation fonctionnelle pour lui parler de mes doigts qui n'accrochent plus rien, et ça s'est terminé en auscultation de mon genou, mon pauvre genou  Il y en a, non contents de te foutre la trouille avec un discours aux allures de drama ("il vous faut des bas de contention, des chaussures orthopédiques") arrivent par-dessus ces bonnes nouvelles, à faire physiquement mal sur quelque chose qui n'est pas sensé être problématique puisque inscrit dans ma routine et ma stratégie de care.

Primo non nocere qu'on leur apprend, à la Faculté. D'abord ne pas nuire, enfin... si ça peut pas nuire à leur carrière c'est bien aussi, hein. C'est ainsi que j'ai refusé une intervention chirurgicale prodigieuse qui aurait apporté beaucoup de lauriers à un grand patron en traumato (dans le même hôpital, tiens). Si tu veux relire, c'est là : http://laliesegond.blogspot.fr/2013/10/une-robe-au-genou.html.



... La nouveauté, c'est que je suis tétraplégique partielle désormais.
Le temps fait son œuvre, je suis comme Grand Corps Malade, je marche comme une fourmi un peu esquintée, je fais pas mal de fauteuil, mais il y a désormais écrit "tétraparésie". Du grec, tétra, quatre, atteinte des quatre membres, parésie, partielle.
Avant j'étais paraplégique partielle … mais ça c'était avant. Je suis une para de luxe qui monte en grade.

Ça fait un peu bizarre cette dénomination, le quart d'heure alarmiste où le médecin dicte son compte-rendu en disséquant tes pathologies une à une. Je reconnais qu'on ne se voit pas comme on est, certains magnifient, d'autres dédramatisent, moi je vis avec, alors le nom que ça porte, n'importe peu, mais …tétra ! ça fait quelque chose. Parce que, forcément je pense aux amis qui sont tétra, à Pascal, à Sylvain, à Nico, à Stef, est-ce que j'ai le droit d'être nommée ainsi... moi ? presque je ne me l'autorise pas tant c'est stupéfiant à entendre ou que j'ai presque honte de tenir encore un peu sur mes guibolles. Mais puisque c'est écrit dans un compte-rendu médical...  

Mes mains, mes précieuses mains se fatiguent, deviennent malhabiles, il m'est difficile d'écrire à la plume, - je devrais me faire sponsoriser par Pilot Frixion (les violets à mine 0,7 mm) parce qu'ils n'y a qu'eux qui me permettent d'écrire encore à la main-, difficile d'attraper un verre, quelque chose de lourd, et je ne parle même pas de tous ces trucs que je ne peux plus faire, coudre, ou essayer de jouer de la guitare (ça, ça fait assez longtemps que je le sais, mes doigts sont tellement souples que les slide, les barrés, ça a toujours été no way). Et puis j'ai froid aussi… beaucoup. Souvent.  

Alors on renonce à des trucs, ou on les fait autrement.
Faudrait leur dire à tous ces praticiens, que d'alarmer les patients, ce n'est pas la meilleure attitude. Comme cette fois il y a des années, où un ORL m'avait dit qu'il fallait que je sois appareillée et que j'avais l'audition de ma grand'mère. J'étais restée abasourdie (c'est le cas de le dire) une demi-heure dans la voiture avant de pouvoir repartir.


Ce que j'en retiens, c'est la prise de conscience de la vulnérabilité, ce truc de vouloir que ça tienne toujours droit dans le miroir. Des fois ça ne marche pas… Mais on peut entendre sans accepter, et continuer à lutter pour que ça tienne droit. 

On peut rêver aussi de baignoire fumante, de cheminée, d'une présence rassurante qui viendrait apaiser tout cela et prendre soin de mon petit corps parait-il malade, mais cela fera l'objet d'un autre article :) 






dimanche 31 décembre 2017

Des fleurs

Aujourd'hui, j'ai eu envie de venir te voir.

Je n'avais pas de fleurs, je n'avais que mon cœur.
Il n'y avait personne.
Tu penses bien, ce n'est pas courant de venir dans un cimetière un 31 décembre.

Je suis venue sereine et nue, dans le froid mordant de l'hiver, dans le soleil timide,
je suis venue te dire que je reviendrai souvent,
comme un repère, comme une balise sûre.

je suis venue te parler de demain, du temps à venir.
Je suis venue te parler aussi de quelqu'un qui habite mon cœur et mes nuits.
Rien ne substitue un amour par un autre amour. Mon cœur est assez grand.
Tu es là chaque jour, dans ce qui fait mes pensées, dans le pas paisible de notre fils qui grandit si vite,
Dans les traits de son visage quand il relève ses magnifiques cheveux longs et bouclés.
Tu serais fier de cela.
De sa singularité, du jeune homme qu'il devient.

Cette année qui s'annonce, je vais la consacrer à écrire.

Je n'aurai plus peur.
Je n'aurai pas peur des choix de vie parfois difficiles, douloureux mais nécessaires.
Je n'aurai plus peur de me poser enfin, avec des litres de thé noir, avec des nuits blanches, avec l'envie chevillée au corps, nourrie de pensées et de rires, mais aussi de larmes, de mots tendres, de maudits, de mots pour un Autre, aussi.

Je n'aurai plus peur d'aimer.

Il y a des gens qui m'attendent. Qui attendent mes mots.
Et quand tout sera achevé, je reviendrai avec des fleurs,
Je reviendrai avec un roman qui racontera ton histoire, votre histoire, et qui portera ton nom.
Je reviendrai avec un livre.



Des fleurs pour Papa.




vendredi 29 septembre 2017

Lettre à l'Absent

Cinq ans, aujourd'hui.
C'est hier, c'est avant-hier, c'était si proche et si loin.

Il n'y a pas un jour sans que je ne pense à toi.
Pas un jour sans qu'un souvenir ne fasse irruption dans ma vie
Un sourire, une chanson, Goldman
Envole-moi
Oui, envole-toi, mon Ange.
Nous ne sommes que des humains en souffrance… et le savoir, ça fait déjà un peu moins mal…

Et puis il y a quelques jours
Tu sais j'ai jamais vraiment été en phase avec mon époque
Les êtres que je fréquente sont rares et ils ont souvent quinze ans de plus ou de moins
… ça ne fait rien

Et j'ai toujours plus de souvenirs que si j'avais mille ans.
Baudelaire avait raison.

Et puis il y a quelques jours, je découvre cette chanson qui a quelques mois, et que je ne connaissais pas
Elle parle de cet homme à la voix familière qui conduit la nuit, non pas pour se perdre mais pour essayer de se retrouver.
Et à la ligne près… il raconte ce que je vis. (Et c'est sans parler de l'histoire racontée dans la vidéo)


Je conduis la nuit.
Je vois le ruban fluide et brillant qui défile inlassablement

Comme lui, j'ai éprouvé les routes de campagnes
Les autoroutes désertes
Les chemins de terre
Les villes silencieuses et douces quand il pleut

Mais je te promets que jamais je n'ai eu de tentation d'approcher le décor.
La Vie est bien trop précieuse et magnifique 
- même si c'était mieux à deux -

Et puis il y a la responsabilité, ce qui tient ce qui fait tenir droit
Il y a la fierté d'être la mère de ton fils
Ce magnifique jeune homme qui te ressemble tant

J'ai eu beau demander à tout ce qui existe ici bas et là-haut
Il n'y a rien à faire
Il n'y a qu'à guérir, apaiser patiemment
Faire confiance au temps.

Je voulais te dire qu'un jour, penser à toi ne m'a plus tuée
Un jour d'été où il a fallu revivre.
Décider qu'il fallait être encore heureuse, que j'étais jeune encore

Qu'il y avait de la place pour le souvenir mais pas beaucoup pour la peine
Qu'on pouvait aimer encore sans pour autant oublier.

Aujourd'hui je roule non pas pour oublier.. mais pour vivre, aller de l'avant, vers un ailleurs attendu, espéré.